Amare una donna rara

Giugno 1, 2020

di Carola Pulvirenti

Rino ha aperto l’acqua calda e posizionato le candele, sta riempiendo la vasca.

Sul mobile la radio trasmette soft jazz.

Il bagno si riempie di vapore, lo specchio si appanna e l’ambiente si scalda: è un momento d’amore. Rino però non entrerà nella vasca, si siederà accanto a Dafne per coccolarla e tenerle la mano.

Alfred Stevens – Bagno

Dafne vieni a fare il bagno?

Nooooo!

Dai amore, vieni, dobbiamo farlo, lo sai…

Dafne ama Rino ma non ama fare il bagno, almeno in questo periodo. È avvolta nelle bende come una mummia egizia, e le garze le si appiccicano sulla pelle. Fare il bagno è l’unico modo per staccarle, ma è doloroso, perché Dafne è senza pelle, e i suoi nervi sono scoperti.

Dafne ha una malattia rara che si chiama Pemfigo.

Nel suo corpo alcuni anticorpi difettosi combattono contro la pelle fino a distruggerla.

Non ci sono cure certe, ma c’è una speranza: la terapia con un anticorpo monoclonale in grado di ridurre la quantità di autoanticorpi. La terapia però colpisce anche la produzione di anticorpi sani necessari a contrastare le infezioni, e a Dafne è stata da poco diagnosticata una malattia infettiva, per questo il medico ha rimandato la cura biologica.

Così, per un lunghissimo anno, ogni due giorni Rino ha preparato il bagno per Dafne, e dopo il bagno si è occupato di medicarla con tutte le accortezze possibili, perché la medicazione del Pemfigo è complessa e dolorosa.

Nel frattempo lui preparava la cena, rassettava la casa e andava a lavorare.

Una volta al mese, i due si mettevano in auto e percorrevano 200 km per recarsi in ospedale. Un viaggio che per Dafne risultava estremamente lungo e doloroso.

Durante il ricovero Dafne faceva una terapia con immunoglobuline, mentre Rino lavorava al pc. Le immunoglobuline sono proteine umane con funzione di anticorpi, e difendono l’organismo dalle infezioni; nel caso di Dafne possono riordinare il sistema immunitario difettoso.

Nonostante la cura, ogni giorno spuntavano nuove bolle sulla pelle di Dafne, e ogni giorno Rino cercava una soluzione migliore per medicarla, chiedendo consiglio a pazienti e professionisti, in ospedale, su Facebook, su Google.

Una malattia rara si cura anche così, per tentativi.

Dopo questo lunghissimo anno Dafne ha finalmente curato la malattia infettiva, e ha potuto sottoporsi alla cura biologica, che ha avuto l’effetto sperato.

Adesso Rino e Dafne stanno ricominciando a vivere una vita normale, e possono anche fare una passeggiata insieme.

L’altro giorno a Rino è arrivata una telefonata: la vicina di casa chiedeva aiuto

Mia madre sta molto male, è piena di bolle, ha il Pemfigoide e non sappiamo cosa fare.

Rino aveva appena terminato con successo il calvario della moglie, e ha un gran cuore.

Il Pemfigoide è una malattia simile al Pemfigo, e lui è ormai esperto nella medicazione di queste malattie bollose autoimmuni.

Carola Pulvirenti, Infermiera Dermatologia I.N.M.I. Spallanzani, Roma, Vicepresidente A.N.P.P.I. (Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy)