IL RESPIRO DI ILARIA

Luglio 1, 2020

di Carola Pulvirenti

Sulle sponde del Lago di Garda c’è un piccolo paese chiamato Toscolano Maderno, e lì Sergio, ventinove anni, ha deciso di cambiar vita: lasciato il lavoro, ha iniziato a prendersi cura di un uliveto. Il suo sogno è ottenere un olio extravergine pregiato dal colore intenso e l’odore fruttato, uno di quelli che nel Medioevo si usavano per curare le malattie.

Poco dopo aver avviato l’attività, Sergio ha incontrato Ilaria, una ragazza di ventisei anni con dei lunghi capelli neri e ricci e lo sguardo fiero ma dolce.

Secondo le statistiche, Ilaria sopravvivrà al massimo cinque anni. Ha una rara anomalia del sistema immunitario che colpisce la microcircolazione: i tessuti diventano duri, perdono elasticità e non svolgono correttamente la loro funzione. Non esiste una cura definitiva.

La sclerodermia si manifesta in maniera diversa da persona a persona, perché il corpo umano è diffusamente composto da tessuti: le articolazioni, l’apparato digerente, la pelle, i polmoni…

Ilaria ha problemi all’intestino e ai polmoni, e la carenza di ossigeno affatica anche il cuore.

Sergio pensa che il matrimonio sia solo un passaggio nella scelta di vivere in coppia, ma ha bene in mente la formula in salute e in malattia e non ha dubbi sulla scelta di affrontare la situazione fatta di medici e medicine.

Non c’è tempo per riflettere, bisogna darsi da fare.

Così inizia questa storia d’amore: Ilaria lavora, nel tempo libero collabora con Sergio, e l’uliveto diventa anche un posto meraviglioso dove accogliere tante persone come casa vacanze.

Ilaria però non si ferma, gira il mondo con un trolley speciale che non è una valigia ma la bombola d’ossigeno di cui non può fare a meno. Negli anni diventa una donna adulta e un punto di riferimento per le persone con la sclerodermia, frequenta corsi di formazione e convegni, conosce bene l’inglese e ha una spiccata intelligenza, così diviene vicepresidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia e della Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia, difendendo il diritto alla salute di moltissimi pazienti rari come lei.

La fidanzata di Sergio doveva morire dopo cinque anni… ne sono passati venticinque, e per Sergio è arrivato il momento della consapevolezza e della riflessione: ha capito che l’amore è una scelta per la vita, un completamento, non un tentativo di colmare mancanze o vuoti. Ormai sa che, se ci si ammala, cambiano certe abitudini, la quotidianità, e la vita muta nella forma, non nella sostanza. Ché la vita condivisa è fatta di complicità, intimità, momenti pesanti e attimi di pura felicità fanciullesca: e queste cose non te le toglie niente e nessuno, nemmeno una malattia, anche se grave e rara.

Per Ilaria e Sergio, che nel frattempo si sono sposati, il tempo trascorre e le difficoltà non mancano, ma tra loro c’è un legame profondo che va oltre gli aspetti superficiali.

Si passeggia con calma perché Ilaria fatica a muoversi e a respirare, ma quando ha bisogno di piccoli aiuti quotidiani Sergio è felice di starle accanto.

La quotidianità si adegua alle esigenze di salute, alternando le faccende domestiche con momenti di relax in comune.

Ilaria e Sergio continuano ad amarsi, a litigare, ridere e prendersi in giro come due ragazzini.

Che si voglia affrontare il cambiamento in chiave spirituale o che vi si approcci in modo materiale, l’amore è una scelta, e Sergio ha fatto la sua.

Ilaria respira con i suoi tessuti fibrotici, con i tubicini nelle narici, e con tanta stanchezza, ma respira, ed è una donna forte e determinata. Ha deciso di vivere appieno la vita, così lotta contro la sclerodermia e studia per avere una cura.

Il respiro d’Ilaria è fondamentale: porta ossigeno a tutte le persone che hanno la sua stessa malattia.

Carola Pulvirenti, Infermiera Dermatologia I.N.M.I. Spallanzani, Roma, Vicepresidente A.N.P.P.I. (Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy)