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Io RARO: nasce la prima associazione per pazienti con tumori rari e caregivers 

Si è svolta il 4 maggio a Roma la presentazione di io RARO, neonataassociazione di supporto per i malati di tumori rari e le loro famiglie. All’incontro dedicato alla stampa hanno partecipato importanti esponenti delle Istituzioni, della Sanità e del mondo associativo per le malattie rare.

Fabiola Bologna, vice Presidente della Commissione Sanità e Affari Sociali della Camera, e Annamaria Parente, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, hanno sottolineato l’importanza del fare rete e accolto positivamente la nuova associazione, che si pone come punto di ascolto e di supporto per malati degli oltre 200 tumori rari identificati, che in Europa riguardano 5.1 milioni di persone. Si stima che il 24% dei nuovi casi oncologici ogni anno appartengano alla categoria dei tumori rari.

Sebbene abbiano un numero molto basso di casi – e per questo sono definiti tumori rari – il parametro utilizzato per identificarli è il RARE-CARE, progetto europeo di sorveglianza per queste patologie oncologiche, basato su un’incidenza di 6 casi per 100.000 abitanti.

Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria e Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova, specifica che Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (poco meno di 1000 al giorno). Di questi, il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto che del bambino, sia tumori solidi che neoplasie ematologiche. I Paesi europei, e l’Italia nello specifico, si sono dati un’organizzazione speciale: per l’Europa le reti ERN, e per l’Italia la Rete Nazionale dei Tumori Rari, costituita dal Ministero della Salute presso AGENAS. Le reti – aggiunge Pronzato – sono necessarie per indirizzare il paziente verso punti di accesso chiari e percorsi agevolati, in quanto il trattamento dei tumori rari richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri. Per questo motivo nel 2017 sono nate tre reti di riferimento europee: per i tumori ematologici degli adulti, per i tumori solidi degli adulti e per i tumori pediatrici.

L’associazione io RARO OdV è la nuova iniziativa della storica associazione torinese Prevenzione Tumori OdV, la più antica in Italia che vanta 40 anni dalla sua costituzione, impegnata da sempre nella prevenzione oncologica, operando anche con screening effettuati nelle piazze delle otto circoscrizioni torinesi con il proprio ambulatorio mobile.

Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità e Sociale della Regione Veneto e membro del CdA di AGENAS, ha aggiunto che Le associazioni rappresentano un tassello importante all’interno del Sistema Sanitario, ponte ideale tra i bisogni dei cittadini/pazienti e il mondo della Sanità. Lanascita di una nuova realtà, soprattutto se rivolta a offrire una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, deve essere accolta come un arricchimento.

Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Istituto Superiore di Sanità, ha evidenziato l’importanza di un’associazione dedicata ai tumori rari nel mondo delle Malattie Rare, costituito da circa 8.000 patologie attualmente identificate, assicurando la disponibilità a una collaborazione costante e fattiva.

E’ intervenuta alla conferenza stampa anche Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, sottolineando che Le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti. Come UNIAMO, Federazione delle Malattie Rare, abbiamo attivato da tempo servizi di supporto psicologico che saremo lieti di offrirli entrando in Rete anche con questa nuova realtà.

Walter Locatelli, Presidente di io Raro, aggiunge che L’Associazione si propone di offrire un punto di riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico con tumori rari. In un settore così complesso– continua Locatelli – il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi, ma fornire un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci. Sarà nostra attenzione curare una comunicazione efficace che possa essere fruibile a chi ne ha bisogno, che tenga conto degli aspetti di prevenzione, studio, ricerca, terapia e innovazione fondamentali per dare indicazioni utili e necessarie. Saranno curati specifici momenti informativi, di incontro, sperimentando un “centro di ascolto” per i cittadini e per le Associazioni operanti in questo impegnativo ambito.

Conclude l’incontro l’intervento di Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania, che presenta l’iniziativa Issiamo le vele, una regataitinerante che partirà dalla Campania a inizio giugno, dalla Lega Navale di Torre Annunziata, per proseguire con tappe nel Lazio, col patrocinio del Centro di Coordinamento Malattie Rare regionale, poi in Toscana, a Livorno, e ancora in Liguria, per finire a Marsiglia, in Francia. Issiamo le vele – dichiara Limongelli – è un’idea nata per caso con due colleghi del Dipartimento, entrambi velisti. L’obiettivo è informare e sensibilizzare i cittadini sul mondo delle malattie rare, per colmare sempre più quel senso di isolamento che i pazienti e i loro familiari vivono al momento della diagnosi. Quando lo abbiamo proposto alla Lega Navale, Antonella Giglio, Presidente della sede di Torre Annunziata, ha accolto con entusiasmo il progetto e si è fatta promotrice del coinvolgimento delle altre sedi che saranno tappe della regata, che vedrà impegnati i Centri di coordinamento delle regioni e le Università patrocinanti.

Antonella Giglio, imprenditrice del settore nautico, evidenzia l’importanza del mare come terapia distensiva e naturale per le persone affette da patologie, proponendo una sea therapy per tutti, con la collaborazione della Lega Navale. Nel mare magnum delle malattie rare la sea therapy può rappresentare uno strumento di cura efficace. Per info e contatti: www.ioraro.it

Carlo Negri, esperto di marketing farmaceutico e comunicazione in Sanità.

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